Los pacientes con enfermedades inflamatorias autoinmunes reclaman su involucración en las decisiones que les afectan de por vida

Con motivo de la celebración del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, las asociaciones de pacientes nacionales ConArtritis, Acción Psoriasis, ACCU España y CEADE se unen para poner de manifiesto las necesidades y derechos de las más de 2 millones de personas con enfermedades inflamatorias autoinmunes que representan.

Las enfermedades inflamatorias autoinmunes son un grupo de enfermedades crónicas, progresivas y discapacitantes que pueden afectar a distintas regiones del cuerpo, como las articulaciones (artritis reumatoide y artritis psoriásica), el intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), la piel (psoriasis) o la columna vertebral (espondilitis anquilosante). Son de origen desconocido, pero se han descrito posibles factores genéticos y ambientales. Aunque se pueden controlar bien hoy en día con el tratamiento adecuado, no se pueden curar y por lo tanto el tratamiento se debe tomar por vida.

«Desde las asociaciones de pacientes, queremos impulsar un diálogo abierto sobre las necesidades de los pacientes. Consideramos que es fundamental que los pacientes estén involucrados en todas las decisiones que les afectan, tanto a nivel colectivo como individual. Nuestras enfermedades son para toda la vida y no es fácil vivir con las limitaciones que pueden provocar. Cualquier decisión puede tener un impacto muy importante en nuestras vidas, y es importante que no tengamos más barreras además de las que ya provoca la enfermedad» declara Antonio Torralba, Presidente de Con Artritis.

«Creemos que un cambio cultural es necesario. El paciente debe ser el eje del sistema de salud y todas las decisiones se deberían tomar para y con él» indica Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiliartritis.

La Carta Europea de Derechos de los Pacientes incluye 14 derechos fundamentales: el derecho a medidas preventivas, el acceso a la información, el consentimiento, la libre elección, el derecho a la privacidad y la confidencialidad, el respeto al tiempo del paciente, el cumplimiento de los estándares de calidad, seguridad e innovación, el evitar sufrimiento y dolor innecesarios y el dar un tratamiento personalizado y el derecho a reclamar y a recibir compensación.

«Estos derechos se deben respetar y cumplir, a pesar de la altísima presión asistencial que existe hoy en día. Y todos los pacientes deben poder tener acceso a los mejores estándares de cuidado con independencia de cuál sea su lugar de residencia. Queremos dejar muy claro que la equidad es innegociable. Todas las personas deben recibir y merecen la mejor calidad asistencial» afirma Celia Marín, Defensora del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica de Acción Psoriasis.

Ildefonso Pérez, Presidente de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España añade «Muchos de nosotros lo hemos pasado muy mal. Desde las asociaciones de pacientes, hacemos una gran labor para proporcionar ayuda continua a los pacientes, compartiendo las herramientas necesarias para afrontar su enfermedad en el día a día y obtener el mejor cuidado».

ConArtritis, Acción Psoriasis, ACCU España y CEADE invitan a profesionales sanitarios y administraciones públicas a aunar esfuerzos para incorporar mejoras en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades autoinmunes, dar continuidad a una atención sanitaria de calidad y permitir el acceso a la innovación.

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